膠原病の悩み（疑問・質問）チェック

膠原病は、どれも一生治らない病気ですか？

膠原病のもとになる「免疫の異常」を元どおりにすることはおずかしいのが現状です。しかし、症状を抑えて「よい状態」を保つことは可能です。

家族に同じ病気の人はいないのに、なぜ自分だけ発病したのでしょうか？

膠原病は、遺伝的な素因になんらかのきっかけが加わって発病すると考えられています。家族に患者さんがいなくても、発病することはあります。

抗体の検査は陰性なのに、膠原病と診断されました。何故でしょう？

膠原病かどうかは、症状の現れ万や経過をみながら診断されます。抗体の有無は指標のひとつになりますが、それだけで診断がつくわけではありません。

苦手な人と話しているときに指先が真っ白になります。これも膠原病の症状ですか？

指先の毛細血管が急激に収縮し、皮膚の色が変化する「レイノー現象」は、よく起こる症状のひとつです。強いストレスが影響することもあります。

治療薬は副作用が強そうな薬ばかりで不安です。

たしかに副作用が現れる可能性はありますが、治療薬がもたらす効果が大きければ、「使用しないことによる弊害」のほうが大きくなってしまいます。

歩けなくなるくらい、障害は進んでいくんでしょうか？

関節リウマチは、進行すると関節機関が矢われてしまうこともあります。しかし、早期から適切な治療を続けていれば、進行を防ぐことはできます。

動かしたほうが関節の障害は防げるって、ホントですか？

病気自体がもたらす炎症だけでなく、痛みのために動かさないでいることも、関節の障害を進める大きな要因です。適度な運動療法は必要です。

入院が必要かどうか目安になるのはどんなことですか？

発病時や病状が悪化したときなど、大量のステロイド薬を使う治療が必要な場合には、入院が必要です。関節の外科手術を受ける場合にも入院します

日光に当たると悪化しそうで、外出するのが怖いです。

日光過敏症があっても、肌の露出を少なくしたり、日焼け止めクリームを使えば、短時間の外出くらいで症状が悪化することはありません。

症状がないのに、いつまで薬を飲まなければならないのでしょうか？

症状がおさまっていても、服薬をやめるとまた再燃してしまうことがあります。薬の減量や中止は、主治医の判断にしたがうことが大事です。

赤ちゃんがほしいけど、あきらめたほうがいいですか？

膠原病だからといって、あきらめることはありません。元気な赤ちゃんを出産されている人はたくさんいます。病状をみながら計画してください。

経済的な負担が大きくて。何か利用できる制度はないですか？

膠原病の多くは、医療責の公費負担が受けられる「特定疾患」に該当します。暮らしを助ける公的サービスもいろいろあるので活用してください。